За да биде појасно: Хипогликемија или намалено ниво на шеќер во крвта е една од компликациите која може да се јави во третманот кај дијабетес тип 1. Од ислкучително значење е препознавањето на симптомите на лесна или умерена хипогликемија (иако не секогаш е лесно, децата понекогаш не ги манифестираат вообичаените симптоми – уште еден аргумент плус за нужноста од CGMS-continuous glucose monitoring system кај најмалите), како превенција од тешка хипогликемија или кома. Кога хипогликемијата продолжува и нема можност да се делува орално односно да се внесе гликоза преку уста, се аплицира Глукагон. Од исклучително значење е да се делува итно!
Кои сме ние, кого застапуваме и за што се бориме?
Родители сме на деца со дијабетес. Некои од овие деца со оваа состојба живеат од првите месеци на својот живот, некои од една, две, три… 10, 12… години старост.
Дел од овие деца, се разбира помалите, веќе посетуваат градиники, другите одат на училиште. Некои тек допрва ќе стасаат и за едното и за другото.
Се бориме главно – индивидуално. Некои од нас, родителите, преку локалните здруженија се вклучуваме во едукации кои сами ги организираме, подготвуваме проекти и акции, иницираме активности.
Запознати сме со законските регулативи, акти, статути.
Самостојни преку нашите здружувања организираме средби и дружби, го одбележуваме 14 Ноември – Светскиот ден на борба со дијабетесот.
Ги следиме светските текови, новите третмани и технологии од далеку, се држиме цврсто до препораките.
Но, кога се во прашање градиниките и училиштата, секогаш зависиме од добрата волја на поединци или отказот од работа на едниот од нас – родителите.
Зошто? Т.е. како понатаму?
Ретко, или одамна беше кога последен пат се слушна топла приказна за уписот и престојот во градинка за децата со посебни потреби во кои секако спаѓаат и децата со дијабетес. И веднаш туку помислив нa својата приказна, но сега, ќе се поштедам од таговна емоција, зошто храбро јуришаме јас и мојот сега петгодишен Михаил напред. Одиме во градинка, по два или три часа дневно, но сепак појдовме и одиме. Всушност одиме и двајцата, затоа што јас морам додека во тој кус период е во градинка, после час и половина по појадокот дома и примениот инсулин да бидам таму, да му измерам гликемија. Зошто во градинка нема кој. Нашиот систем, нашите институции, норми, правилници не ги третираат децата со дијабетeс како реалност, како категорија која што мора и треба соодветно на состојбата да ја добие потребната грижа. Туку како букви со кој се надополнуваат ред или два во нечиј статут.
Истото важи и за училиштата, за нивниот “дневен престој“, всушност генерално за односот кон оваа група деца. Можам да набројам разни вистински случки од “животот“ на децата со дијабетес и нивните предучилишни и училишни искуства, за предрасудите на луѓето и незаинтересираноста на системот. Но тоа во оваа прилика нема да го сторам од проста причина што на овие деца не им треба ничија сомилост или милосрдие, туку третман и внимание следствено нивната состојба. А тоа не е ниту нешто невозможно, ниту нешто тешко и несовладливо.
Единствено што треба е добра волја и јасен концепт – КАКО, на кој начин ќе бидат згрижени децата со дијабетес, елементарна едукација за луѓето што работат со децата, минимални финасиски средства за реализација, и еден релативно кус период за имплементација на сето тоа. Оти не смее да се сметне од умот дека и на овие наши деца им припаѓаат истите права и слободи како и на сите други деца, и тоа што имаат дијабетес не смее да ги прави луѓе од втор ред, сегрегирани поединци, само заради тоа што системот ете, не сакал или не се сетил дека тие постојат. Конечно системот постои затоа што ние сите сме се договориле да постои и неговото траење зависи од нашата одлука да трае ваков или онаков, сеедно.
Институциите ова мора еднаш засекогаш да го разберат: ниту се од Бога дадени, ниту се самонастанати, автономни или приватни друштва кои што ете така како што самите мислат за сходно ќе одлучуваат за било чиј живот или судбина. Не, тие се тука затоа што ние граѓаните сме решиле да бидат, да ни служат, да ни помагаат.
Светските показатали говорат дека дијабетесот во изминатите неколку декади бележи невидена прогресијата и дека таквиот тренд ќе продолжи. Денес само во една мала земја како нашава Македонија, 12% од популацијата живее со оваа состојба. Децата, притоа, се најпогодени, затоа што тие го добиваат, без исклучок, т.н јувенилен дијабетес – инсулин зависен тип 1.
И кога родителите после првичниот ужасен шок – сознанието дека нивното детуле мора, за првенствено да преживее, а потоа и нормално да живее, да биде постојано во друштво со иглите, глукомерите, инсулините – ќе сфатат дека пред нив е еден цел непознат и непредвидлив “свет“, тогаш тие ќе мора брзо да донесат одлука за сопствената саможртва, оти влогот е бесценет. И ќе разберат дека по целиот тој пат ќе бидат речиси сами.
Но не треба да биде баш се така. Особено што искуствата од развиените земји го говорат токму спротивното – дека општествата и тоа како нашле начини, средства, волја не само да превенираат, туку и активно да помогнат во освојување на нормалноста, спротивставувајќи се на дијабетесот и сите опасности што тој ги носи. Не гледам причина зошто и ние конечно, еднаш, не би почнале да бидеме нормални!
Извор: фејсбук страна на Наташа Деспотовска Димитриевска
